系统性红斑狼疮患者中约11%～94%有光敏感性，即患者在紫外线或某些食物的作用下，会出现皮疹甚至全身系统疾病的爆发。炎炎夏日总是伴随着无处不在的日光照射，对于系统性红斑狼疮病友来说是一个令人头疼的季节，如何做好正确的个人防护和管理对病情的稳定控制十分重要。

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮是一种可以侵犯全身多系统的弥漫性结缔组织病，简单来说，就是患者体内产生了大量自身抗体，使免疫系统攻击自身的组织，引起全身多脏器和组织受损。它是一种自身免疫性疾病，全球每年新发系统性红斑狼疮病例至少10万人，多见于20-40岁的育龄期女性。正确认识疾病，在医生的指导下科学治疗，规范管理，大多数的患者都可以做到与“狼”共舞，化“蝶”为友，尽情享受自己的人生。

系统性红斑狼疮患者夏季如何保持病情稳定？

1、防晒

夏季紫外线强度大，对紫外线的防护就显得尤为重要。尽量避免在阳光下长时间的暴露，尤其上午10点到下午3点左右，这段时间光照较为强烈，应尽可能减少外出。需要外出时尽量减少皮肤的暴露面积，可打遮阳伞，戴遮阳帽，穿长袖衬衫和长裤等；同时使用有效的防晒霜。当然日光浴肯定是要禁止的。

2、不吃有增强光敏感作用的食物

光过敏的特性，导致狼疮患者如果吃了具有增强光敏感作用的食物，如无花果、油菜、黄泥螺、香菜、香菇、芹菜等，可能会诱发皮疹甚至全身性反应。适当食用一些抗光敏感的食物，如富含维C的水果如番石榴、奇异果、草莓等。此外，富含维E的坚果类食品，也有增加抗氧化和清除伤害皮肤的自由基的功能。

3、注意补充维生素D

糖皮质激素是对抗红斑狼疮的有力武器，但同时它也会导致患者的骨密度和骨量下降、骨折风险增高，进而影响狼疮患者的行动能力，导致患者户外活动减少、阳光照射不足，人体合成维生素D减少。低维生素D水平与狼疮患者器官总体损伤和终末期肾病风险增加相关。补充维生素D有助于预防狼疮的严重并发症，预防血栓和心血管疾病。不能去户外晒太阳，可以通过补充维生素D，注意多食用维生素D含量高的牛奶、鸡蛋、动物肝脏、鱼肝油、深海鱼类等。

4、正确吹空调

系统性红斑狼疮是一种多系统损害的全身性疾病，而关节损害就是最普遍症状之一。关节炎最不喜欢“吹冷气”，因为低温环境会让血液循环慢下来，使关节附近的肌肉僵硬。血液流速减缓后，关节的代谢产物和炎症因子容易郁结在关节周围，进而加重关节损伤。首先温度上，最适宜人体的空调温度是24°C~27°C，夜间空调不应低于24°C。其次，吹空调要注意避免空调出风口直接对准人体吹，出汗后、洗澡后、洗头后也不要立即吹空调。最后，狼疮患者在空调房内也要注意做好保暖，尤其是颈肩部、膝盖和腹部。

5、及时就诊

很多狼疮患者的健康意识都很强，身体有不适也会及时去医院检查。不过，红斑狼疮的治疗太过漫长，这期间不少患者有身体不适去了几次医院都没发现问题，于是就不愿再去了，这很容易让复发钻了空子。对于偶尔出现的身体不适，比如短时间内症状就消失了，可以不要太慌张；如果不适频繁发生，包括突然长时间的发烧、身上出现红斑、脱发、关节肿痛、心慌气短等情况，尤其是病情有逐渐加重的趋势，建议及时看专科医生。

6、定期随访

红斑狼疮是慢性病，需要定期及时随访。随访时，医生通过有无临床症状、实验室指标稳定情况、临床的评分（SLEDAI-2000评分、BILAG-2004评分或脏器受累评估、PGA评分），来判断疾病处于活动期还是稳定期。如果少了随访这一步，医生就无法准确了解患者疾病控制情况和药物副作用，从而不能及时调整药物剂量或方案，患者器官损伤的风险或不良反应也会增加。无论活动期还是稳定期，狼疮患者都应遵医嘱定期随访。一般情况下，活动期随访时间为每月1次，稳定期为每3～6月1次，同时建议进行年度评估了解病情。

7、切忌自行调整用药剂量

红斑狼疮需要长期服药治疗。服药期间，医生总会千叮万嘱患者要遵从医嘱用药，但总被一些患者当成耳旁风——自我感觉病情“好转”就减药、停药；自我感觉病情“加重”就增加药物剂量。遵医嘱规范用药治疗，切不可自行增、减和停用药物。即使是病情发生明显的变化，也建议先到风湿免疫科门诊，由医生评估病情后，方可调整用药。服药过程中若有不适，建议及时反馈给专科医生。

除了以上所述外，平常尽可能做到劳逸结合，保证睡眠，保持乐观心态，积极向上，规律生活，参加力所能及的体育锻炼。同时还要注意其他诱发因素，如不要染发，少用化妆品，忌服避孕药，不要接触杀虫剂和接种活疫苗。注意饮食卫生，避免肠道感染。保持房间通风等。

专家：首都医科大学附属北京友谊医院风湿内科 白明欣 刘燕鹰

文字整理：光明网记者 李然